DOWIEDZ SIĘ…
ETAPY CHOROBY
Pierwszym etapem konfrontacji z chorobą jest rozpoznanie nowotworu, które zawsze wywołuje szok i uczucie nierealności sytuacji. Osoba chora czuje się zdradzona przez swoje życie i swoje ciało. Razem z rodziną staje w obliczu fazy ogromnego kryzysu. Zaczyna się stresująca diagnostyka, mająca na celu potwierdzenie rozpoznania, ocenę zaawansowania choroby oraz wdrożenie leczenia. Wielką radością jest moment wyleczenia i choć pacjent jest wyczerpany to szczęśliwy.
Trudniejszym czasem dla pacjenta jest pierwszy nawrót choroby. Znika niestety wtedy nadzieja, że wszystko ze zdrowiem jest w porządku. Trudniej jest pogodzić się z nawrotem choroby niż z samą pierwszą informacją o jej rozpoznaniu. Pacjent przypomina sobie cały proces nieraz wyczerpującego leczenia, boi się najbliższej przyszłości. Rozpoczyna się proces adaptacji do zaistniałej sytuacji. Pojawiają się wtedy mechanizmy obronne poprzez wypieranie choroby, zaprzeczanie jej lub wybiórcze przetwarzanie informacji. Pacjent w końcu próbuje przywrócić kontrolę nad swoim życiem. Dzieję się to na przykład poprzez zmianę aktywności fizycznej, rzucenie palenia, wprowadzenie zdrowej diety itp.. Pacjent musi porzucić poczucie ukaranie za coś tą chorobą. Jest to etap, w którym najbliżsi odgrywają ogromną rolę. Z czasem następuje adaptacja.
Według Greera i Mooreya wyróżnia się pięć zasadniczych form przystosowania do choroby nowotworowej:
- POSTAWA DUCHA WALKI – czowiek jest aktywny, odważny, nie poddaje się, optymistycznie patrzy w przyszośc.
- TWORZENIE PRZEZ PODŚWIADOMOŚĆ MECHANIZMÓW OBRONNYCH – oswojenie się z chorobą i radzenie sobie z sytuacją.
- FATALISTYCZNY – człowiek godzi się z losem, stoicka akceptacja.
- POSTAWA HELPLESS-HOPELESS – pacjent odczuwa bezradność, beznadziejność sytuacji, towarzyszu mu uczucie lęku i przygnębienia.
- ZWRACANIE UWAGI NA SZCZEGÓŁY – pojawiają się zachowania hipochondryczne.
Kolejnym, istotnym etapem w przebiegu choroby nowotworowej, wywołującym ponowny szok u pacjenta jest, zaprzestanie leczenia przyczynowego. Informacja taka najczęściej wywołuje uczucie niedowierzania i rozczarowania. Pojawiają się pytania: „co dalej?” „na co teraz czekam?”. Pacjent czuję się odsunięty od życia i bardzo skrzywdzony, jednak w dalszym ciągu adaptuje się do sytuacji. Wszystko zależy od wcześniejszych doświadczeń życiowych, często umniejsza się zasłyszane informacje o stanie zdrowia. Bywa także, że nieświadomy pacjent, sam dostrzega nieodwracalność zmian zachodzących w swojej aktywności. Nie tylko pacjent, ale także bliskie mu osoby stosują mechanizmy obronne w celu zmniejszenia napięcia emocjonalnego.
ROLA RODZINY W OBLICZU CHOROBY NOWOTWOROWEJ
Każda rodzina ma swój własny sposób radzenia sobie z problemami, który został wypracowany przez pokolenia. Są sposoby na radzenie sobie z konfliktami rodzinnymi, problemami emocjonalnymi i finansowymi jej członków. Jednak w przypadku choroby nowotworowej, każdy z bliskich musi sam wypracować swój sposób zmierzenia się z diagnozą. zazwyczaj rodzina robi wszystko, aby chory nie odczuł, że jest dla niej ciężarem i nie odczuł ich przerażenia całą sytuacją. Rodzina staje w obliczu długotrwałego kryzysu, który pociąga za sobą wiele wyzwań i tworzy generalnie nowy model wzajemnych interakcji, zależności i znaczeń narzucanych przez postęp choroby. Stan emocjonalny opiekunów odzwierciedla zwykle stan psychiczny samego pacjenta. Czasami rodzinę pacjenta określa się mianem „pacjenta drugiego rzędu”, ze względu na fakt, iż odgrywa ona znamienną rolę i jest wręcz uczestnikiem procesu diagnozowania i leczenia. W przypadku choroby rodzina ma większe poczucie spójności i solidarności, zacieśniają się kontakty rodzinne, pojawia się chęć pomocy, członkowie rodziny uzupełniają się wzajemnie. Powinno się załagodzić wszelkie konflikty, a osoba chora jako to najsłabsze ogniwo powinna zostać otoczona szczególną opieką.
Najlepiej byłoby, gdyby chory normalnie uczestniczył w życiu rodziny, aby traktowany był naturalnie, powinien brać udział w podejmowaniu rodzinnych decyzji. Jest to układ idealny, w którym widać najkorzystniejsze przystosowanie się chorego i bliskich do choroby. Taki stan trwa zwykle na początku choroby, natomiast wraz z upływem leczenia wszyscy są przemęczeni i trudno powstrzymywać emocje. Bliscy są rozdrażnieni i zniecierpliwieni i zaczynają uciekać do swoich problemów. Choroba nowotworowa jest trudna dla wszystkich.
POTRZEBY OPIEKUNÓW
Potrzeby opiekunów osoby chorej są również bardzo ważne. Można wyróżnić następujące z nich:
- Potrzeba świadczenia pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności przy chorym, by zapewnić sobie minimalny komfort psychiczny przy niepowodzeniu leczenia.
- Potrzeba wsparcia przez innych by oderwać się choć na chwilę od przygnębiającej rzeczywistości. Opiekun musi nauczyć się lub mieć możliwość spojrzenia na sytuację z dystansu, ponieważ tylko taka świadomość pozwoli na zachowanie dobrej kondycji psychicznej i fizycznej.
- Potrzeba rzetelnej informacji o stanie chorego członka rodziny, o postępie choroby, o ewentualnych zagrożeniach czy ewentualnych niespodziewanych sytuacjach dotyczących stanu chorego.
Każdy musi mieć czas na przygotowanie się do trudnych chwil.
KILKA DROBNYCH RAD DLA OPIEKUNÓW PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH
- Zbyt długie i częste wizyty sąsiadów i rodziny są męczące.
- Słuchanie zbyt głośno radia i telewizji jest męczące.
- Przedwczesne przejmowanie obowiązków chorego przez rodzinę jest niewskazane.
- Zgłaszanie potrzeb przez chorego i pewnych dolegliwości nie może być traktowane jako kaprys.
- Użalanie się nad pacjentem i dyskusje na temat czy za późno zgłosił się do lekarza nie powinny się odbywać przy chorym.
- Nie odbieramy nadziei, nie mówimy „ale schudłeś”, „już nie dasz rady wstać z łóżka”.
- Podkreślamy to co dobre o chorym „ale jesteś cierpliwy”, „ale jesteś dzielny”.
- Poprawiamy samoocenę chorego poprzez dobre wspomnienia i sukcesy.
- Niezwykle troskliwa powinna opieka nad osobą nieprzytomną, która nadal czuje i słyszy.
- Opieka powinna być bez pośpiechu, ponieważ chory wymaga atmosfery spokoju.